🩸17 апреля - Всемирный день борьбы с гемофилией
В 2023 году этот день пройдёт под лозунгом «Доступ для всех: профилактика кровотечений как мировой стандарт лечения».
🩸Гемофилия — тяжелое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови.
Обычно этой болезнью страдают только мужчины, хотя носителями дефектного гена являются женщины.
🩸Основными симптомами гемофилии являются спонтанные или развивающиеся в результате травм обильные кровотечения или кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и органы.
Помимо риска кровопотери, опасность заболевания заключается в том, что при отсутствии терапии рецидивирующие кровотечения могут привести к тяжелому поражению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли, которые, в свою очередь, могут стать причиной инвалидизации пациентов.
🩸Гемофилия относится к редким (орфанным) заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек.
Сегодня согласно официальной статистике, количество больных этим недугом в мире 400 000 человек, в России - около 10 000 пациентов.
🩸В России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Около 60-70% всех диагностированных случаев гемофилии составляют тяжелые формы заболевания, но при правильной терапии наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни.
Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией.
В 2023 году этот день пройдёт под лозунгом «Доступ для всех: профилактика кровотечений как мировой стандарт лечения».
🩸Гемофилия — тяжелое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови.
Обычно этой болезнью страдают только мужчины, хотя носителями дефектного гена являются женщины.
🩸Основными симптомами гемофилии являются спонтанные или развивающиеся в результате травм обильные кровотечения или кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и органы.
Помимо риска кровопотери, опасность заболевания заключается в том, что при отсутствии терапии рецидивирующие кровотечения могут привести к тяжелому поражению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли, которые, в свою очередь, могут стать причиной инвалидизации пациентов.
🩸Гемофилия относится к редким (орфанным) заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек.
Сегодня согласно официальной статистике, количество больных этим недугом в мире 400 000 человек, в России - около 10 000 пациентов.
🩸В России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Около 60-70% всех диагностированных случаев гемофилии составляют тяжелые формы заболевания, но при правильной терапии наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни.
Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией.
Источник: https://vk.com/wall-164685281_1886
Пост №312, опубликован 17 апр 2023
