17 апреля Всемирный день борьбы с гемофилией (World Hemophilia Day) WHD.
Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года. Гемофилия — несвертываемость крови — это одно из тяжелейших генетических заболеваний,вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 68 региональных организаций. С 2008 года в Российской Федерации реализуется государственная программа «Высокозатратных нозологий» (ВЗН).
Благодаря бесплатному лекарственному обеспечению в России было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Сегодня без лечения средняя продолжительность жизни человека с гемофилией составляет около 30 лет, а с 12 лет люди становятся инвалидами — могут передвигаться на костылях или на колясках. В настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. При получении лекарственной терапии продолжительность жизни такого человека не отличается от продолжительности жизни здоровых людей. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки
человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием ещё далеко.
Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года. Гемофилия — несвертываемость крови — это одно из тяжелейших генетических заболеваний,вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
В 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 68 региональных организаций. С 2008 года в Российской Федерации реализуется государственная программа «Высокозатратных нозологий» (ВЗН).
Благодаря бесплатному лекарственному обеспечению в России было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свертываемости крови. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Сегодня без лечения средняя продолжительность жизни человека с гемофилией составляет около 30 лет, а с 12 лет люди становятся инвалидами — могут передвигаться на костылях или на колясках. В настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. При получении лекарственной терапии продолжительность жизни такого человека не отличается от продолжительности жизни здоровых людей. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки
человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием ещё далеко.
Источник: https://vk.com/wall-210470403_133
Пост №207, опубликован 17 апр 2023
