🩸17 апреля - Всемирный день борьбы с гемофилией

В 2023 году этот день пройдёт под лозунгом «Доступ для всех: профилактика кровотечений как мировой стандарт лечения».

🩸Гемофилия — тяжелое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови.

Обычно этой болезнью страдают только мужчины, хотя носителями дефектного гена являются женщины.

🩸Основными симптомами гемофилии являются спонтанные или развивающиеся в результате травм обильные кровотечения или кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и органы.

Помимо риска кровопотери, опасность заболевания заключается в том, что при отсутствии терапии рецидивирующие кровотечения могут привести к тяжелому поражению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли, которые, в свою очередь, могут стать причиной инвалидизации пациентов.

🩸Гемофилия относится к редким (орфанным) заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек.

Сегодня согласно официальной статистике, количество больных этим недугом в мире 400 000 человек, в России - около 10 000 пациентов.

🩸В России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

Около 60-70% всех диагностированных случаев гемофилии составляют тяжелые формы заболевания, но при правильной терапии наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни.

Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией.